파브리병 확진 후, 기록을 시작합니다 | 희귀질환과 함께 살아가는 일상 이야기

1. 파브리병 확진, 그날을 아직도 잊지 못해요

파브리병 확진이라는 말을 처음 들었을 때,
솔직히 저는 그 단어조차 처음이었어요.

“희귀 질환입니다.”
의사 선생님의 그 한마디가 아직도 귀에 맴돌아요.

검색창에 파브리병을 입력했는데,
나오는 정보는 너무 어렵거나, 너무 차갑거나,
혹은 제 얘기가 아닌 것처럼 느껴지더라고요.

저도 그랬어요.
막연한 불안, 이유 없는 죄책감,
그리고 “앞으로 나는 어떻게 살아야 하지?”라는 질문까지.

그래서 이 블로그를 시작하게 됐어요.
✔️ 파브리병 환자로서의 제 일상
✔️ 치료 과정에서 느낀 솔직한 감정
✔️ 누군가에게는 작은 위로가 될 이야기

이 모든 걸 차분히 기록해보려고 합니다.

👉 파브리병 확진은 끝이 아니라, 새로운 삶의 방식의 시작이더라고요.

2. 파브리병이란? 환자가 느끼는 현실적인 이야기

파브리병, 설명보다 중요한 건 ‘체감’이에요

의학적으로 보면 파브리병은
유전성 희귀 질환이고, 효소 결핍으로 인해
신장, 심장, 신경계 등에 영향을 준다고 해요.

하지만 환자 입장에서 느끼는 파브리병은 조금 달라요.

✔️ 이유 없이 아픈 몸
✔️ 설명하기 힘든 피로감
✔️ “괜찮아 보이는데?”라는 말에 상처받는 순간

겉으로는 멀쩡해 보이는데,
속에서는 계속 신호를 보내고 있는 느낌이랄까요.

저도 처음엔
“이 정도는 참을 수 있지” 하면서 넘겼어요.
그러다 결국 파브리병 확진을 받게 됐고요.

💡 파브리병은 숫자와 진단명보다, ‘매일의 컨디션’이 더 중요한 병이에요.

3. 왜 블로그를 시작했을까?

솔직히 말하면,
처음엔 기록할 용기도 없었어요.

혹시라도 너무 우울해 보일까 봐 , 가족이나 주변 사람이 상처받을까 봐

내가 너무 약해 보일까 봐 그런 생각이 먼저 들더라고요.

그런데 어느 날 문득 이런 생각이 들었어요.

“나처럼 파브리병 확진 후 막막한 사람이
검색하다가 이 글을 보면 어떨까?”

정보가 아니어도 괜찮고,
정답이 아니어도 괜찮고,
그냥 ‘나만 이런 게 아니구나’
그렇게 느낄 수 있다면 충분하겠다 싶었어요.

그래서 이 공간에서는
✔️ 솔직하게 말하려고 해요
✔️ 아픈 척하지도, 괜찮은 척하지도 않고
✔️ 파브리병 환자로서의 현실을 그대로 기록하려고요

4. 이 블로그에서 앞으로 나눌 이야기

이 블로그는 ‘정보만 있는 공간’은 아니에요.

앞으로 이런 이야기들을 천천히 써보려고 해요.

파브리병 증상과 일상에서 느끼는 변화

치료 과정에서의 고민과 선택

감정 기복, 불안, 그리고 나만의 극복 방법

파브리병 환자로서의 직장 생활, 인간관계

혼자가 아니라는 걸 느끼게 해 준 순간들

혹시 같은 병을 가진 분이 아니라도,
만성질환이나 보이지 않는 아픔을 가진 분들이라면
분명 공감할 부분이 있을 거라고 믿어요.

✅ 이 블로그는 ‘완벽한 정보’보다 ‘진짜 이야기’를 담는 공간이 될 거예요.

🌷 마무리하며

이 글이
누군가에게는 첫 용기가 되고,
누군가에게는 작은 위로가 되었으면 좋겠어요.

앞으로 천천히, 하지만 꾸준히 기록해 볼게요.
읽어주셔서 정말 감사합니다 😊

💗 공감이나 댓글로 마음을 남겨주셔도 큰 힘이 돼요.