건강한 삶53 폐동맥 고혈압 | 단순 숨참이 아닐 수 있습니다 계단을 오를 때 유난히 숨이 차거나, 예전보다 쉽게 피로해진 느낌이 들 때 대부분은 체력 저하나 빈혈을 먼저 떠올립니다. 그러나 일부 경우에는 폐와 심장을 연결하는 혈관의 압력이 비정상적으로 상승하는 질환이 원인일 수 있습니다. 폐동맥 고혈압은 비교적 드물지만 진행하면 생명에 영향을 줄 수 있는 중증 질환으로 분류됩니다. 조기에 발견하지 못하면 우심실 기능 저하로 이어질 수 있어 정확한 이해가 필요합니다. 이번 글에서는 폐동맥 고혈압의 정의, 원인, 진단 과정, 치료와 관리 방향까지 현실적으로 정리해 보겠습니다.1. 폐동맥 고혈압이란 무엇인가?폐동맥 고혈압은 폐로 혈액을 보내는 동맥의 압력이 비정상적으로 상승한 상태를 의미합니다. 의학적으로는 우심도자검사에서 평균 폐동맥압이 일정 기준 이상으로 측정될 때.. 2026. 2. 25. 다발성 경화증 | 반복되는 신경 증상, 단순 피로로 넘기지 마세요 다발성 경화증은 중추신경계에 염증이 반복적으로 발생하면서 신경 기능에 영향을 주는 만성 질환입니다. 비교적 젊은 연령대에서 시작되는 경우가 많고, 증상이 호전과 악화를 반복하는 특징이 있어 초기에는 단순 피로나 스트레스로 오해되기도 합니다. 국내에서는 희귀 질환으로 분류되며, 진단 기준을 충족할 경우 산정특례 적용 대상이 됩니다. 이 질환은 완치를 목표로 하기보다는 재발을 줄이고 진행을 늦추는 관리가 핵심입니다. 이번 글에서는 다발성 경화증의 원인, 증상, 진단 과정, 치료와 관리 방향까지 현실적으로 정리해 보겠습니다.1. 다발성 경화증의 원인과 발병 기전다발성 경화증은 면역체계가 자신의 신경을 공격하는 자가면역 기전이 관여하는 질환으로 알려져 있습니다. 뇌와 척수의 신경을 감싸는 수초(myelin)가 .. 2026. 2. 24. 마르판 증후군 | 키가 큰 체형만의 문제가 아닙니다 마르판 증후군은 단순히 “키가 크고 팔다리가 길다”는 외형적 특징으로만 알려져 있지만, 실제로는 결합조직 이상으로 전신에 영향을 미치는 희귀 질환입니다. 국내에서도 산정특례 대상 질환으로 분류되며, 조기 진단과 정기 추적관찰이 매우 중요합니다. 특히 심장과 대동맥에 영향을 줄 수 있어 단순 체형 문제로 넘기면 위험할 수 있습니다. 이 글에서는 마르판 증후군의 원인, 주요 증상, 진단 기준, 관리 방법까지 현실적으로 정리해 보겠습니다.1. 마르판 증후군의 원인과 진단 기준마르판 증후군은 결합조직을 구성하는 단백질인 피브릴린-1 유전자 변이로 인해 발생하는 유전 질환입니다. 상염색체 우성 유전 양상을 보이는 것으로 알려져 있으며, 부모 중 한 명이 질환을 가지고 있을 경우 자녀에게 유전될 가능성이 있습니다... 2026. 2. 23. 국내 희귀질환 통계로 보는 현실 희귀 질환은 ‘드물다’는 말 때문에 멀게 느껴지지만, 통계로 들여다보면 결코 소수의 문제가 아니라는 사실을 알 수 있습니다. 개별 질환은 환자 수가 적지만, 질환의 종류가 매우 다양하기 때문에 전체 환자 규모는 상당합니다. 특히 진단까지 걸리는 시간, 치료 접근성, 의료비 부담 등은 단순한 숫자 이상의 현실을 보여줍니다. 이번 글에서는 국내 희귀 질환 관련 통계를 바탕으로 현재 상황을 정리해 보겠습니다.1. 국내 희귀 질환 환자 규모, 생각보다 많다우리나라에서는 「희귀질환관리법」 기준에 따라 환자 수가 일정 기준 이하이거나 진단·치료가 어려운 질환을 희귀 질환으로 분류합니다. 질병관리청 자료에 따르면 국내에 등록·관리되는 희귀 질환은 1,000종 이상이며, 전체 환자 수는 수십만 명 규모로 추정됩니다. .. 2026. 2. 22. 희귀질환 환자의 정신건강 관리 | 마음도 치료가 필요합니다 희귀 질환은 신체적인 문제로 시작되지만, 시간이 지날수록 정신적인 부담이 더 크게 다가오는 경우가 많습니다. 진단까지 오랜 시간이 걸렸거나, 오진을 반복했거나, 주변에서 이해받지 못하는 경험이 쌓이면 단순한 스트레스를 넘어 불안과 우울로 이어지기도 합니다. 특히 “왜 나에게 이런 일이 생겼을까”라는 질문은 쉽게 사라지지 않습니다.저 역시 진단을 받던 날, 몸보다 마음이 먼저 무너지는 느낌을 경험했습니다. 병명은 분명해졌지만, 동시에 미래가 불확실해졌다는 생각이 들었기 때문입니다. 그래서 희귀 질환 관리에서 정신건강은 선택이 아니라 필수라는 말을 꼭 하고 싶습니다. 몸의 치료와 함께 마음의 회복도 병행되어야 진짜 ‘관리’가 시작됩니다.1. 진단 이후 찾아오는 심리적 변화희귀질환 진단 직후에는 충격, 부정,.. 2026. 2. 21. 희귀질환과 임신·출산 문제 | 걱정부터 준비까지 현실적으로 정리 희귀 질환과 임신·출산 문제는 막연한 두려움부터 시작되는 경우가 많습니다. “유전되면 어떡하지?”, “임신이 병을 악화시키진 않을까?”, “아이에게 영향을 주진 않을까?” 저 역시 진단 이후 가장 먼저 떠올랐던 고민이 바로 이 부분이었어요. 병 자체도 낯선데, 임신과 출산이라는 큰 결정을 앞두고 있다면 마음이 더 복잡해질 수밖에 없죠.하지만 막연한 불안과 실제 위험은 다를 수 있습니다. 질환의 종류, 유전 방식, 현재 건강 상태에 따라 상황은 전혀 다르게 전개됩니다. 그래서 이번 글에서는 희귀 질환과 임신·출산 문제를 현실적인 관점에서 차분히 정리해보려고 합니다. 감정이 아닌 정보 위에서 선택할 수 있도록요.1. 희귀질환이 임신에 미치는 영향은?희귀 질환이라고 해서 모두 임신이 불가능한 것은 아닙니다. .. 2026. 2. 20. 이전 1 2 3 4 5 ··· 9 다음
