파브리병 #파브리확진 #희귀질환 #블로그시작1 파브리병 확진 후, 기록을 시작합니다 | 희귀질환과 함께 살아가는 일상 이야기 1. 파브리병 확진, 그날을 아직도 잊지 못해요파브리병 확진이라는 말을 처음 들었을 때,솔직히 저는 그 단어조차 처음이었어요.“희귀 질환입니다.”의사 선생님의 그 한마디가 아직도 귀에 맴돌아요.검색창에 파브리병을 입력했는데,나오는 정보는 너무 어렵거나, 너무 차갑거나,혹은 제 얘기가 아닌 것처럼 느껴지더라고요.저도 그랬어요.막연한 불안, 이유 없는 죄책감,그리고 “앞으로 나는 어떻게 살아야 하지?”라는 질문까지.그래서 이 블로그를 시작하게 됐어요.✔️ 파브리병 환자로서의 제 일상✔️ 치료 과정에서 느낀 솔직한 감정✔️ 누군가에게는 작은 위로가 될 이야기이 모든 걸 차분히 기록해보려고 합니다.👉 파브리병 확진은 끝이 아니라, 새로운 삶의 방식의 시작이더라고요.2. 파브리병이란? 환자가 느끼는 현실적인 이.. 2026. 1. 14. 이전 1 다음
